【팩트TV】문재인 대통령이 10일 “희귀질환을 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격하다”며 “의료보험의 사각지대를 없애 극도의 희귀질환도 지원받을 수 있도록 개선하겠다”고 밝혔다.

 

문 대통령은 이날 자신의 SNS에 희귀난치병을 앓고 있는 유다인 양의 사례를 소개하며 “희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못하고 꼭 필요한 약품 비용 지원도 받지 못하는 상황”이라면서 “희귀질환에 대한 입원본인부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화하겠다”고 강조했다.

 

이어 “이경엽 군의 경우 조혈모세포를 기증받아야 하는데 일치하는 공여자를 찾더라도 돌아가는 혜택이 거의 없기 때문에 실제 기증을 받기는 어려운 상황”이라면서 “현재 조혈모세포나 장기기증은 무상기증 원칙에 따라 기증에 수반되는 진료비와 유급휴가 보상금 정도만 지원되고 있다”고 지적했다.

 

그러면서 “기증이 절박한 환자에 입장에서 제도가 기증자의 선의에만 기대한다는 것은 불합리한 일일 수 있다”며 “앞으로 기증이 활성화될 수 있도록 기증자에 대한 지원방안도 강구하겠다”고 말했다.

 

문 대통령은 또 “이경엽 군이 감염 우려로 검정고시로 고졸학력을 취득하고 수능시험을 준비 중”이라고 설명하며 “투병 중에도 꿈을 키우는 경엽군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극적으로 검토하겠다”라고도 밝혔다.

 

아울러 “두 사람의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루길 바란다”면서 “새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽 군뿐만 아니라 투병 중에도 희망을 지켜나가는 많은 환자와 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다”고 덧붙였다.

 

문 대통령은 지난 9일 서울 서초구 서울성모병원을 찾아 건강보험 보장 강화정책을 발표하기에 앞서 희귀난치병을 앓는 유다인 양과 수능을 앞둔 청소년 환자 이경엽 군을 만났다.